A mulher do influenciador e mecânico de avião Lito Sousa, Mila Seidl, informou nesta terça-feira, 25, por meio das redes sociais, que eles ainda não conseguiram vaga para tratamento experimentais contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
Na postagem, ela revela que a Ionis Pharmaceuticals, responsável pelo estudo com o medicamento experimental ION717, apontado pela família como “principal esperança de tratamento”, disse que a pesquisa está fechada para novos participantes e que não podem permitir o uso compassivo da substância.
Já o Broad Institute, segundo Mila, disse que Lito poderia fazer a entrevista inicial para ficar no grupo de controle – que não recebe o medicamento. “Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, escreveu ela.
O Broad Institute é uma organização de pesquisa independente e sem fins lucrativos que busca descobrir as causas principais de doenças comuns e raras, e usar esse conhecimento para ajudar a desenvolver intervenções terapêuticas seguras e eficazes. A sede principal está localizada em Cambridge, Massachusetts.
Mila ainda afirma que todas as respostas que receberam até agora foram de contatos feitos pela própria família. “Não tivemos contato do Itamaraty e do Governo Federal ou iniciativas do Ministério da Saúde com relação ao caso do tratamento”.
Ela lamentou as negativas e espera ter o tempo necessário para conseguir ajuda. “Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”.
Lito Sousa, conhecido pelo conteúdo sobre aviação e por participações em podcasts e programas de televisão, foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara associada ao acúmulo de príons, proteínas anormais que comprometem o funcionamento do cérebro. A doença pode causar alterações motoras, de coordenação, visão, memória, comportamento e outras funções cognitivas.
O diagnóstico mobilizou familiares, amigos e seguidores de Lito, que vêm acompanhando o estado de saúde do influenciador.
Nesta segunda, 24, homenagem ao amigo Lito Sousa, o piloto brasileiro Enderson Rafael escreveu o nome do influenciador no céu do Texas, nos Estados Unidos.
A bordo de um Cessna 150M, Rafael passou pouco mais de três horas em voo na região de Dallas para concluir o desenho, que, segundo ele, teve aproximadamente 80 quilômetros de comprimento e 30 quilômetros de altura.
Após o pouso, Rafael publicou um vídeo nas redes sociais em que mostrou o resultado e contou detalhes da operação. “Hoje a gente escreveu o nome do Lito aqui sobre o Texas, muito maior do que vocês já viram antes”, disse. “3h para fazer o Lito maior que SP!”, comentou o piloto.
O trajeto do voo, registrado pelo Flightradar24, revelou o desenho “Lito” formado pelo percurso feito por Rafael.
Relembrando a amizade, o piloto disse ter sido um dos primeiros passageiros de Lito quando o influenciador passou a voar aeronaves Cirrus. O voo ocorreu em São José dos Campos, no interior paulista.
“Hoje é a minha maneira de prestar uma homenagem a esse grande nome da aviação e um grande amigo também”, disse.
